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Dia das Mães: A incrível (e emocionante) história de mãe e filha autistas

Mãe, que ainda relata sobre cirurgia da filha e as limitações após o procedimento, relata a luta e desfruta do jeito guerreira de ser.

08/05/2022 07h28 Atualizada há 2 semanas
Por: Redação
Dia das Mães: A incrível (e emocionante) história de mãe e filha autistas

Rotina intensa, muita compreensão, paciência e acima de tudo muito amor envolvido. Se ser mãe de autista é um desafio muito grande para qualquer mulher, imagine quando a mãe também é autista? Você já parou para imaginar como é ser autista e mãe de autista ao mesmo tempo? Pois vamos falar de uma dupla literalmente tal mãe, tal filha.

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Mãe - A mãe é Ketully Fernandes, 31 anos, formada em pedagogia, pós-graduada em Alfabetização e letramento, e está se capacitando em neuropsicopedagogia hospitalar e clínica. “A luta pelo diagnostico começou aos 10 anos, porém, a resposta veio incompleta quando completei 15 anos de idade. É que a minha família nunca havia ouvido falar em autismo e não sabia como ajudar”, diz a mamãe, que a época, como todo adolescente, teve uma grande resistência com o diagnóstico médico. “Foi difícil, se passaram muitos anos, todos com muitas dificuldades em me relacionar, e com os comportamentos atípicos”, lembra ela.

Filha – E em 2017 nasce a filha de Ketully, Ester, com uma má formação chamada lipomeningocele, apresenta-se como uma massa de gordura, geralmente coberta por pele, que se estende para a medula espinhal e associa-se à espinha bífida (falha congênita de fechamento dos ossos da coluna),

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Devido à má formação, Ester desenvolveu bexiga e intestino neurogênico, o que a impossibilita de fazer as suas necessidades fisiológicas, a criança usa sonda de alivio para urinar e medicamento para defecar. “Com muitas idas e vindas ao hospital, eu e meu marido conseguimos encontrar um neurocirurgião para fazer a correção da medula, pois se a cirurgia não ocorresse o mais rápido possível, a nossa filha iria parar de andar”, relata.

E após a cirurgia veio o grande baque: a menina não era mais capaz de urinar sem a sonda, precisaria de medicamento para defecar, e é autista, todos esses diagnostico na mesma semana. “Coloquei Deus na frente, e vamos cuidar da Ester e lutar por todos os seus direitos. Entendi também que precisava de um suporte psicológico, pois minha irmã e minha mãe sempre insistiram para eu voltar o tratamento”, disse ela.

E foi aí que veio o diagnóstico: Filha autista, e mãe também: “Entendi que amor de mãe é cuidar primeiro de mim, para poder cuidar da Ester. Com muita terapia, chegou o dia que minha psicóloga abriu o jogo: Você precisa de um suporte neurológico urgente. Então procurei ajuda médica, mostrei o laudo antigo e o diagnostico claro e objetivo chegou, e foi libertador!”, conta a mãe.

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“Hoje temos uma rotina intensa de segunda a sexta, entre viagens a Colatina e Grande Vitória, mas faço tudo com muito amor e alegria, pois sei que os direitos da minha filha estão garantidos por ordem judicial, desde terapia ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo, e todas as especialidades médicas que ela precisa, fraudas descartáveis e até carro privativo. Eu faço acompanhamento com psicóloga e com médica “, relatou.

Fotos: A mãe e a filha, autistas, com a médica Amanda Canal Rigotti, e a Terapeuta Ocupacional Silvia Delgado. “E como mãe eu sempre falo: independente das suas limitações, crie laços afetivos com seus filhos”, concluiu Ketully. Ela ainda conta um pouco do seu dia a dia e da família no Instagram @ketully.fernandes .

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